FMF: Familial mediterranean fever, Fiebre mediterránea familiar: AYUDA
Una enfermedad "rara". La tiene tan poca gente en el mundo que apenas se investiga. Es para decir "qué suerte tengo, lo mío se investiga, somos un 2% y ahora de repente un 6% en cuanto nos han metido en un saco mayor".
Se llama enfermedad rara porque tan sólo la padecen
120.000
personas en todo el mundo.
Una gran amiga la sufre. Cuando tiene un brote, la fiebre y el dolor es insoportable. Apenas puede tomar medicación ya, pues su hígado de repente ha anunciado que está demasiado castigado. A los 42 años.
Nunca se queja, siempre me pregunta cómo estoy, a mí y a muchos otros, y sufro, y sufrimos, porque la medicina da pocas respuestas, muy pocas, y la medicación "convencional" ya se ha hecho con su hígado.
Sé que lee esta página gente de muchos países. Si algún lector del blog puede aportar algo, le ruego me haga llegar información a mi correo personal.
FMF, ¿alguien sabe de otros casos, de tratamientos...?
http://fmf.portalsolidario.net/
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1 comentario
Myriam -
La gente pasa de una enfermedad como esa. Por eso vamos de culo, cuando es algo que afecta a tan poca gente, pasa como de puntillas.
Por lo tanto las gracias te las doy por cuadruplicado.
Besos
Myriam