Como fundación, ¿qué tipo de ayuda prestan a los familiares y a los pacientes de trastorno bipolar?
Básicamente a través del foro, de las secciones y también del desarrollo de actividades. Actualmente estamos planificando unas jornadas que se van a centrar fundamentalmente en el diagnóstico precoz y la psicoeducación. La psicoeducación implica una serie de medidas para el propio enfermo y cómo deben reaccionar las familias. Se necesita información para detectar los síntomas precoces que anuncian una posible fase. Porque mientras
antes se detecte una señal, antes se puede bloquear esa posible fase, ya que una vez iniciadas, las fases son mucho más difíciles de abortar y mucho más dolorosas y tienen unas repercusiones muchísimo peores.
¿Se puede prevenir el trastorno bipolar?
En cuanto a diagnóstico... El trastorno bipolar tiene un componente
genético indudable. Si en las familias existe alguna persona con ese diagnóstico, existen probabilidades de que alguno de los miembros lo tenga. Ahora bien, si hablamos de abuelos, bisabuelos... antiguamente no se sabía que se tenía la enfermedad, y a veces se calificaba a la persona como melancólica o como una persona con rarezas.
El asunto más grave es que el diagnóstico de trastorno bipolar se confunde con depresiones. La gente normalmente va al médico cuando tiene depresiones, cuando se siente mal, ve que no puede seguir adelante, que se interrumpe su labor cotidiana...,
pero raramente habla de sus episodios de hipomanía que son los niveles de actividad y de pensamiento rápido y de verborrea, entre otros.No habla de ese episodio que resulta agradable, sólo habla
de la depresión.
El trastorno bipolar es muy difícil de diagnosticar a no ser que se haga un buen informe, un informe prolijo, para lo cual los médicos de medicina general primero, no tienen tiempo y muchas veces no están bien informados, a pesar de que el médico de Atención Primaria es fundamental porque sería quien deriva al psiquiatra.
Más que prevenir se trataría de detectar precozmente la enfermedad. Normalmente se detecta, se diagnostica cuando ha habido un episodio de manía, que ya es un episodio de locura. Cuando un paciente va a la consulta por depresión, recibe antidepresivos y puede darse el caso que esos mismos antidepresivos hagan un salto y de alguna manera detonen el trastorno bipolar, que por decirlo de alguna forma, estaba dormido, estaba latente.
Ése es un problema gravísimo y por lo tanto las historias clínicas son fundamentales. La información, el que la gente vaya sabiendo en qué consiste esta enfermedad es fundamental
y los medios de comunicación son en este sentido los mayores aliados que se pueden tener, porque se tarda entre ocho y diez años en diagnosticar. Suele aparecer a los 19 años y se detecta a los 30, con lo que para entonces ya se ha truncado la vida profesional, social, amorosa...
¿Cuál es la principal problemática del paciente con trastorno bipolar?
Si no se conoce la enfermedad, si no se está bajo tratamiento psiquiátrico, si no se ha asumido la responsabilidad de padecer esto, si no se sigue un tratamiento, si no se abandona, el problema mayor que existe es, de alguna manera, la sorpresa ante una realidad completamente nueva. La inmensa mayoría hemos llevado una vida normal y, de repente, aparece una situación que nos deja sobrecogidos y que tiene unas consecuencias nefastas para nosotros, nuestros amigos y familiares. Las consecuencias son de todo tipo: laborales, personales, familiares; es decir, es como si viniera una riada y se llevara todo y hubiera que volver a empezar. El estigma es terrible. Desgraciadamente, al estar catalogada como una enfermedad mental aunque es bioquímica, biológica... la gente nos tiene miedo, es inevitable, tenemos una discriminación.
¿Qué papel juegan la familia y los amigos en la evolución de la enfermedad?
Su papel es esencial porque suponen una red de apoyo. Una red de apoyo es aquella que está informada, que conoce los síntomas y puede alertar, puede estar en contacto con el psiquiatra si es que el paciente se lo permite, puede animar a la persona a ir al psiquiatra, puede recordarle las citas... Nunca hay que presionar porque no sirve, si la persona afectada no quiere asumir su enfermedad no hay nada que hacer. Según las estadísticas, la tasa de suicidio en el trastorno bipolar va del 15 al 20 por ciento, entonces aquí la red de apoyo es esencial para poder detectar el estado del enfermo, ya que en nuestro caso estar solo es estar en peligro de muerte.
¿Es consciente el paciente de su enfermedad?
Únicamente el 50 por ciento de los pacientes está diagnosticado, y de esa cifra, sólo la mitad está tratado. En la depresión, el paciente es consciente, si está diagnosticado y si lo ha asumido y tiene un psiquiatra que le ha explicado en qué consiste su enfermedad, si tiene información, porque puede ser que le den medicinas, salga del episodio y no quiera saber más. En la fase de manía, que es el estadio más elevado, que viene de locura, desde luego, ahí no es consciente, ahí no razona, ahí solamente puede actuar la medicación y muchas veces es necesario el internamiento porque está absolutamente descontrolado y puede causar grandes desastres familiares, personales... No digo que sea agresivo, que no lo suele ser y que no esmásagresivo que cualquier persona de la calle, pero sí que ha perdido contacto con la realidad.
¿Cree que el paciente con trastorno bipolar puede/debe tener capacidad de decisión sobre su tratamiento?
Absolutamente, excepto cuando esté en manía y cuando pueda ser un peligro para sí mismo o para otros. Lo que comentaba antes, no se puede ayudar a quien no quiere ser ayudado, no se le puede obligar si no quiere ser tratado, y éste es un problema gravísimo. Normalmente, después de muchas recaídas, o de algunas recaídas según quien, pues ya acepta porque el dolor es insoportable, sobre todo durante la depresión y se quiere salir de ahí.
¿En qué forma cree que se facilitaría una reinserción social plena del paciente con trastorno bipolar?
Con información, información ymás información. Divulgación. Que se vea que hay miles de personas que no se atreven a decir que tienen trastorno bipolar. Estamos a años luz de Estados Unidos que llevan décadas asumiéndolo y creo que, desgraciadamente, todavía habrá que esperar al menos una generación, pero alguien tiene que empezar.Y nosotros estamos empezando.
Es importante que se vea que hay afectados de trastorno bipolar como Coppola, el director de cine;TedTurner, el creador de la CNN, que se vea que hay personas que han hecho cosas, que hacen su vida...También hay obreros de la construcción, hay secretarias, hay de todo. Que se vea que hay gente que está funcionando, que con la medicación y con una serie de pautas como controlar el sueño, hacer ejercicio, no aislarse, se puede llevar una vida normal. La Asociación Americana de Psiquiatría ha cambiado sus directrices y, si no me equivoco, hasta el año 2000 planteaba el tratamiento con el objetivo de prevenir las recaídas y ahora ya lo plantea para que no haya recaídas, para que se lleve una vida absolutamente normal.
¿Cómo surgió la Fundación Mundo Bipolar y hace cuánto tiempo?
La Fundación surgió a partir de la página web: www.bipolarweb.com. Esta página nació de una forma artesanal, con poquísimo medios y fue creciendo, hasta el punto de ser la primera página de habla hispana en el mundo.Ahora mismo, funcionamos solamente con ayuda altruista y con voluntariado, pero no obstante, somos la primera por encima de las americanas que están financiadas con muchísimo capital. La página, aunque llega a todos los países del mundo y sobre todo latinoamericanos, de alguna manera al tener sólo un ámbito virtual estaba limitada, básicamente porque en España Internet aún no tiene tanto peso, por lo que había la necesidad de algo institucional, de algo que en papel, de manera que decidimos crear la Fundación Mundo Bipolar porque ya creíamos que de alguna manera habíamos llegado al tope de nuestras posibilidades.
¿Y cómo surgió la página web ’www.bipolarweb.com’?
Fue una idea de mi marido y mía.Yo dejé de trabajar, soy periodista, y decidí acabar de alguna manera mi vida profesional activa de muchísimo estrés, de muchísimos años e intentar encauzarla de otra manera. Fue como tirar una botella al mar con un mensaje dentro y como había esa necesidad, fue muy bien aceptada. Estaba haciendo un curso, porque tenía que ocupar mi tiempo, venía de una actividad frenética desde los 22 años.Y tenía que ocupar mi tiempo en algo intelectual y que también sirviera, que fuera algo que llegara a más gente.
¿Hay más asociaciones de pacientes bipolares en España?
Hay varias asociaciones, unas más arraigadas, y otras que han surgido a raíz del foro, es decir, gente que nos ha conocido, que ha empezado a tener relación con nosotros y que ha visto que era necesario crear asociaciones en sus propios ámbitos. No pretendemos ocupar el lugar de las asociaciones, lo que queremos es funcionar de una forma global: uniendo Latinoamérica con España y teniendo relaciones con otras fundaciones y otros organismos internacionales.
¿Qué relaciones mantienen con estas otras asociaciones de pacientes bipolares en España?
Lo que hacemos es pasarles mucha de la información que nos va llegando, les prestamos el foro para que ellos anuncien sus convocatorias y hablen de sus experiencias y también para que los que quieran se anuncien en los enlaces con todos sus datos.
Como pacientes, ¿se sienten suficientemente respaldados por la sociedad y por las instituciones?
En absoluto. Nosotros estamos abriendo brecha entre otros colectivos. Sin embargo, por parte de la prensa estamos teniendo una acogida infinitamente mayor de lo que podíamos prever. No sabemos a qué obedece, creemos que hay muchísimos casos, porque entre el 4 y el 5 por ciento de la población está afectada y muchas personas lo estaban sin saber qué les pasaba. Es lo mismo que nos pasó con la página web, había un espacio que había que cubrir y hemos llegado nosotros, sin embargo no tenemos ningún apoyo. La Comunidad de Madrid nos está dando facilidades para celebrar jornadas, presentaciones... pero no tenemos financiación de ningún tipo y se está haciendo todo de forma altruista, con mucho esfuerzo y realmente necesitamos medios económicos.
Desde la Fundación Mundo Bipolar, ¿qué mensaje le gustaría hacer llegar a la población general?
Que no somos personas diferentes de lo que son ellos. Que tenemos un desajuste del cual no somos en absoluto culpables, que es un desajuste bioquímico-biológico, crónico, orgánico y que nos merecemos que nos den oportunidades como a cualquier otra persona, porque somos personas antes que una enfermedad. No queremos que nos den un trato especial, aunque si hay pacientes que debido a su deterioro necesitan una ayuda especial. Y, aunque puede haber épocas en las que si se necesite una ayuda especial, en general podemos llevar una vida absolutamente normal.
Guadalupe Morales es la directora de Comunicación de la Fundación Mundo Bipolar, dirigida a ayudar a personas afectadas de trastorno bipolar y depresión unipolar, así como a sus familiares y amigos.
Desde su creación, Morales ha estado trabajando por difundir información sobre esta patología, que constituye un importante problema social y afecta entre el 4 y el 5 por ciento de la población mundial.
En esta entrevista concedida al diario digital azprensa.com, Morales hace un repaso del origen de la Fundación y sus objetivos, y comenta los principales problemas que tienen que afrontar diariamente las personas que padecen trastorno bipolar.
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